Cuidados paliativos en pacientes con fibrosis quística: Una revisión sistemática
Palabras clave:
Cuidados paliativos, fibrosis quística, calidad de vida, apoyo psicosocialResumen
Los cuidados paliativos son tratamientos de apoyo centrados en la persona con enfermedades terminales y sus familiares, por lo cual, el objetivo de esta revisión sistemática fue analizar el rol de los cuidados paliativos en pacientes con fibrosis quística, a través de una revisión sistemática, para identificar los enfoques, las estrategias de intervención y los beneficios. La metodología se basó en una revisión sistemática usando el método PRISMA, consultando las bases de datos SciELO, Redalyc, PubMed, Scopus y Dialnet, que permitieron seleccionar 12 estudios en idioma inglés y español entre 2020 al 2025, los resultados revelaron que los enfoques aplicados en los cuidados paliativos abordaron de manera integral las dimensiones física, social, emocional y espiritual, junto con la planificación anticipada y entrevistas para reconocer los síntomas de los pacientes; las estrategias usadas en la aplicación de los cuidados paliativos durante la atención rutinaria incluyeron el uso de herramientas validadas como IPOS, apoyo emocional y psicosocial mediante grupos, manejo farmacológico, asesoramiento y terapias; los beneficios reportados incluyeron la detección temprana de necesidades, reducción del dolor, fatiga y estrés, el bienestar emocional, así como el empoderamiento en la toma de decisiones tanto de pacientes y familiares mejorando la calidad de vida.
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Basile, M., Dhingra, L., & Georgiopoulos, A. (2023). Development of a cystic fibrosis primary palliative care intervention: Qualitative analysis of patient and family caregiver preferences. Journal of Patient Experience, 2(8), 1–10. https://doi.org/10.1177/23743735231161486
Cruz, J., Goyes, R., & Galarza, C. (2024). La fibrosis quística, una enfermedad pulmonar: Patogenia y objetivos terapéuticos actualizados. Revista UNIANDES de Ciencias de la Salud, 7(1), 71–86. https://doi.org/10.61154/rucs.v7i1.3381
Dellon, E., Basile, M., Hobler, M., Georgiopoulos, A., Chen, E., Goggin, J., & Kavalieratos, D. (2021). Palliative care needs of individuals with cystic fibrosis: Perspectives of multiple stakeholders. Journal of Palliative Medicine, 23(7), 957–963. https://doi.org/10.1089/jpm.2019.0464
Diab, L., & Zamarrón, E. (2023). Fibrosis quística: Epidemiología, clínica, diagnóstico y tratamiento. Medicina Clínica, 161(9), 389–396. https://doi.org/10.1016/j.medcli.2023.06.006
DiFiglia, S., Dhingra, L., Georgiopoulos, A., Papia, K., & Sullivan, E. (2024). Palliative care needs among outpatient adults with cystic fibrosis: Baseline data from the Improving Life with CF trial. Journal of Cystic Fibrosis, 24(4), 804–810. https://doi.org/10.1016/j.jcf.2023.10.018
Georgiopoulos, A., DiFiglia, S., Seng, E., Portenoy, R., Chaudhary, N., Wei, R., & L., D. (2024). Validation of the integrated palliative care outcome scale (IPOS) in adults with cystic fibrosis. Pediatric Pulmonology, 59(11), 2857–2866. https://doi.org/10.1002/ppul.27143
Guo, J., Garratt, A., & Hill, A. (2022). Tasas mundiales de diagnóstico y tratamiento eficaz de la fibrosis quística. Journal of Cystic Fibrosis, 21(3), 456–462. https://doi.org/10.1016/j.jcf.2022.01.009
Kavalieratos, D., Georgiopoulos, A., Dhingra, L., Basile, M., Rabinowitz, E., Hempstead, S., & Dellon, E. (2021). Models of palliative care delivery for individuals with cystic fibrosis: Cystic Fibrosis Foundation evidence-informed consensus guidelines. Journal of Palliative Medicine, 24(1), 18–30. https://doi.org/10.1089/jpm.2020.0311
Keyeux, G., Sánchez, D., Garavito, P., Stand, I., Rodas, C., Bienvenu, T., & Barón, O. (2025). Estudios moleculares en pacientes colombianos con fibrosis quística. Acta Médica Colombiana, 22(4), 167–173. https://www.actamedicacolombiana.com/ojs/index.php/actamed/article/view/4163
Kurita, P., Eidemak, I., Pressier, T., Larsen, S., Sjøgren, P., & Lykke, C. (2024). Palliative care needs in cystic fibrosis: Hospital survey. BMJ Supportive & Palliative Care. https://doi.org/10.1136/spcare-2024-005318
Lowers, J., Dellon, E., Stephenson, A., Arnold, R., Althouse, A., Jeong, K., & Hovater, C. (2022). Models of palliative care delivery for individuals with cystic fibrosis: Cystic Fibrosis Foundation evidence-informed consensus guidelines. BMJ Open Respiratory Research, 9(1), e001381. https://doi.org/10.1136/bmjresp-2022-001381
Marmor, M., Jonas, A., Mirza, A., Rad, E., Wong, H., & Aslakson, R. (2020). Opportunities to Improve Utilization of Palliative Care Among Adults With Cystic Fibrosis: A Systematic Review. Journal of Pain and Symptom Management, 58(6), 1100–1112. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2019.08.017
Oare, K., Jo Klein, S., Veatch, M., Gibson, K., Kass, D., & Nouraie, M. (2021). Nurse-Led Palliative Care Clinical Trial Improves Knowledge and Preparedness in Caregivers of Patients with Idiopathic Pulmonary Fibrosis. Annals of the American Thoracic Society, 18(11), 1–18. https://doi.org/10.1513/AnnalsATS.202012-1494OC
Organización Mundial de la Salud. (2021). Cuidados paliativos [Reporte]. https://www.paho.org/es/temas/cuidados-paliativos
Ramos, J., Barreto, R., Almeida, R., Caldas, Y., & Dos Santos, M. (2024). Cuidados paliativos en pacientes con fibrosis quística: Una revisión integradora. Revista Destaques Acadêmicos, 16(3), 308–321. https://www.univates.br/revistas/index.php/destaques/article/view/3859
Trandel, E., Pilewski, J., Dellon, E. P., Moreines, L., Arnold, R., Hoydich, Z., & Kavalieratos, D. (2020). Prevalence of unmet palliative care needs in adults with cystic fibrosis. Journal of Cystic Fibrosis, 19(3), 394–401. https://doi.org/10.1016/j.jcf.2019.11.010
Zuloaga, N., Vivallos, N., Faúndez, R., González, M., Navarro, E., & Chávez, E. (2021). Manifestaciones gastrointestinales en fibrosis quística en una población pediátrica. Andes Pediátrica, 92(4), 526–533. https://doi.org/10.32641/andespediatr.v92i4.2693
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